Patientenforen – Vorteile & Nachteile

Das Internet hat uns alle näher zusammen gebracht. Via Email können wir auch entfernte Verwandte problemlos erreichen und das Onlineshopping ermöglicht uns den Zugang zu so ziemlich jedem Gut, das jemals auf diesem Planeten hergestellt wurde. Doch neben diesen Spielereien hat das Internet auch einen psychologischen Wert.

Denn genau dann, wenn ein Mensch sich in seinem Umfeld unverstanden oder fremd fühlt, weil er beispielsweise an einer chronischen Krankheit leidet, kann er im Internet Anschluss zu anderen Betroffenen finden. Das wiederum reduziert die Einsamkeit und kann Hoffnung spenden. Ein nicht zu unterschätzender positiver Effekt also. Doch bergen so genannte Patientenforen tatsächlich nur Vorteile? Oder gibt es auch hier eine Kehrseite der Medaille? In diesem Text sollen beide Seiten einmal beleuchtet werden.

Vorteile und positive Effekte von Patientenforen

Neben dem oben genannten Gemeinschaftsgefühl zwischen den Betroffenen können User in Patientenforen sich geradezu auf fachlicher Ebene untereinander über ihre Krankheiten austauschen. Denn in der Realität sind viele von Ihnen oft einen weiten Weg gegangen und sind so regelrechte Experten geworden, wenn es um spezifische Symptome und Behandlungsmethoden geht. Dies kann ein großer Vorteil sein, aber auch eine Menge Schaden anrichten. Denn die Betroffenen sind eben nur „regelrechte“ Experten und können nur „geradezu“ auf fachlicher Ebene diskutieren.

Den Einfluss, den die Patienten jedoch gegenseitig aufeinander haben, ist immens: Forscher von der University of Pennsylvania fanden bei der Analyse von 25.000 Forenbeiträgen heraus, dass Internetforen Brustkrebspatientinnen dazu verleiten können, ein wichtiges Medikament abzusetzen. Es stellte sich heraus, dass Betroffene anderen Betroffenen mehr Glauben schenken als dem behandelndem Arzt. Neben diesem negativen Potential lässt sich das oben erwähnte Positive jedoch nicht wegdiskutieren. Wie also kann man einen gesunden Mittelweg finden, der den Betroffenen sowohl Information als auch Anteilnahme am Schicksal des jeweils anderen ermöglicht ohne dabei die Gefahr von gefährlichem Halbwissen zu bergen?

Zwei Projekte in Deutschland versuchen diesen Mittelweg zu finden, indem sie bewusste Kontrolle üben und so medizinische Expertise und persönliche Erfahrungen von Betroffenen vereinen. Die Projekte „Gesundheitsinformation.de“ und „Krankheitserfahrungen.de“ Auf der Forenseite Gesundheitsinformation.de, welche vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) betrieben wird, können Betroffene die wichtige emotionale Unterstützung erhalten, die sie suchen, jedoch werden in den Patientenberichten die „Nützlichkeit und Schädlichkeit bestimmter Behandlungen ausgespart“.

Dafür sorgt ein Team von Experten, welches die Beiträge vor ihrer Veröffentlichung kontrolliert. Klaus Koch, Mitinitiator des Projektes, erhofft sich so auch die Ausbremsung von so genannten „U-Booten“ – Scheinpatienten, die im Auftrag von Pharmaunternehmen ein bestimmtes Medikament anpreisen. Einen vollkommen anderen Ansatz liefert das Projekt „Krankheitserfahrungen.de“. Die Forscher der Universitäten Freiburg und Göttingen interviewen hier ausgesuchte Patienten und stellen die Informationen in aufbereiteter Form für andere Betroffene sichtbar online. Die Erfolge und Misserfolge von bestimmten Behandlungsmethoden werden hier nicht ausgespart, da sie als „Nutzwert“ der Berichte angesehen werden. Die Psychologin Janka Koschack hofft, dass ihrem Team somit der „Mittelweg zwischen reiner Sachinformation und dem wilden, ungeregelten Austausch“ gelungen sei.