Regierungsoffensive für Menschen mit seltenen Krankheiten
Die Pressekonferenz
Zwar war der Tag der seltenen Erkrankung bereits am 28.Februar, doch Ende August war es soweit: Nach mehrjähriger Arbeit im NAMSE (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen) haben der Vorsitzende der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ) Christoph Nachtigäller, Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr (FDP) und Dr. Helge Braun, parlamentarischer Staatssekretär im Bundesforschungsministerium, den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen vorgestellt. “Selten ist gar nicht so selten“, sagte Gesundheitsminister Daniel Bahr (FDP).
Worum geht es?
Tatsächlich gelten bis zu 8.000 von 30.000 bekannten Krankheitsbildern als selten. Selten bedeutet dabei, dass nicht mehr als einer von 2.000 Menschen (0,05 Prozent) diese Krankheit hat. Betroffen sind etwa vier Millionen Menschen. Dieser Aktionsplan enthält 52 Maßnahmen. Unter anderem soll ein Atlas Seltener Krankheiten erstellt werden. Mit ihm sollen Betroffene leichter die entsprechenden Fachleute bzw. Fachärzte finden. Dieser soll als interaktive Landkarte einen Überblick über die Versorgungslandschaft in Deutschland geben. Ziel eines weiteren Vorhabens ist es, die vielen verschiedenen seltenen Erkrankungen durch Kodierung eindeutig zu erfassen.
Warum sind seltene Krankheiten so ein Problem?
Häufig ist es so, dass Patienten, die an einer seltenen Krankheit leiden, eine lange Ärzte-Odyssee hinter sich haben. Es vergeht sehr viel Zeit zwischen den ersten Arztbesuchen und einer Diagnosestellung. Die Erkrankten werden teilweise als Hypochonder hingestellt und fühlen sich nach einigen vergeblichen Arztbesuchen auch so. Ziel ist es daher auch, Ärzte und Patienten besser zu informieren, damit die betroffenen Menschen schneller zu einer verlässlichen Diagnose kommen. Das Bundesbildungsministerium stellt in den nächsten fünf Jahren bis zu 27 Millionen Euro Fördermittel bereit, um die medizinische Versorgungsstrukturen auszubauen, Kompetenzen zu bündeln und verbesserte Forschung zu seltenen Erkrankungen zu betreiben. „Ein wichtiger Schlüssel, um die Ziele des Nationalen Aktionsplans erreichen zu können, liegt in Forschung und Entwicklung“, betonte der Parlamentarische Staatssekretär Dr. Braun. „Forscher konnten bereits mehr als 70 krankheitsverursachende Gene identifizieren und damit die Voraussetzung für genauere Diagnosen und neue Therapieansätze schaffen. Dennoch ist das Wissen zu vielen dieser seltenen Erkrankungen bisher unvollständig und es bleibt viel zu tun.“
Was ist mit der Pharmaindustrie?
Die Zahl der verschiedenen Medikamente für seltene Krankheiten ist nicht ausreichend. Daher ist hierbei auch die Pharmaindustrie gefordert, die den Aktionsplan sehr begrüßt. “Gemeinsam mit den anderen Bündnispartnern steht die Pharmaindustrie nun in der Pflicht, diesen Plan durch eigene Aktivitäten mit Leben zu erfüllen“, teilte der Hauptgeschäftsführer des Bundesverbands der Pharmazeutischen Industrie, Henning Fahrenkamp, mit. Mit dem Nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen setzt Deutschland die Empfehlung des Rates der Europäischen Union für europäisches Handeln im Bereich der seltenen Krankheiten aus dem Jahr 2009 um.
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