Zwar war der Tag der seltenen Erkrankung<\/strong> bereits am 28.Februar, doch Ende August war es soweit: Nach mehrj\u00e4hriger Arbeit im NAMSE (Nationales Aktionsb\u00fcndnis f\u00fcr Menschen mit Seltenen Erkrankungen) haben der Vorsitzende der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ) Christoph Nachtig\u00e4ller, Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr (FDP) und Dr. Helge Braun, parlamentarischer Staatssekret\u00e4r im Bundesforschungsministerium, den Nationalen Aktionsplan f\u00fcr Menschen mit seltenen Erkrankungen vorgestellt. “Selten ist gar nicht so selten<\/em>“, sagte Gesundheitsminister Daniel Bahr (FDP).<\/p>\n Tats\u00e4chlich gelten bis zu 8.000 von 30.000 bekannten Krankheitsbildern als selten. Selten bedeutet dabei, dass nicht mehr als einer von 2.000 Menschen (0,05 Prozent) diese Krankheit hat. Betroffen sind etwa vier Millionen Menschen. Dieser Aktionsplan enth\u00e4lt 52 Ma\u00dfnahmen. Unter anderem soll ein Atlas Seltener Krankheiten erstellt werden. Mit ihm sollen Betroffene leichter die entsprechenden Fachleute bzw. Fach\u00e4rzte finden. Dieser soll als interaktive Landkarte einen \u00dcberblick \u00fcber die Versorgungslandschaft in Deutschland geben. Ziel eines weiteren Vorhabens ist es, die vielen verschiedenen seltenen Erkrankungen durch Kodierung eindeutig zu erfassen.<\/p>\n H\u00e4ufig ist es so, dass Patienten, die an einer seltenen Krankheit leiden, eine lange \u00c4rzte-Odyssee hinter sich haben. Es vergeht sehr viel Zeit zwischen den ersten Arztbesuchen und einer Diagnosestellung. Die Erkrankten werden teilweise als Hypochonder hingestellt und f\u00fchlen sich nach einigen vergeblichen Arztbesuchen auch so. Ziel ist es daher auch, \u00c4rzte und Patienten besser zu informieren, damit die betroffenen Menschen schneller zu einer verl\u00e4sslichen Diagnose kommen. Das Bundesbildungsministerium stellt in den n\u00e4chsten f\u00fcnf Jahren bis zu 27 Millionen Euro F\u00f6rdermittel bereit, um die medizinische Versorgungsstrukturen auszubauen, Kompetenzen zu b\u00fcndeln und verbesserte Forschung zu seltenen Erkrankungen zu betreiben. \u201eEin wichtiger Schl\u00fcssel, um die Ziele des Nationalen Aktionsplans erreichen zu k\u00f6nnen, liegt in Forschung und Entwicklung<\/em>\u201c, betonte der Parlamentarische Staatssekret\u00e4r Dr. Braun. \u201eForscher konnten bereits mehr als 70 krankheitsverursachende Gene identifizieren und damit die Voraussetzung f\u00fcr genauere Diagnosen und neue Therapieans\u00e4tze schaffen. Dennoch ist das Wissen zu vielen dieser seltenen Erkrankungen bisher unvollst\u00e4ndig und es bleibt viel zu tun.<\/em>\u201c<\/p>\n Die Zahl der verschiedenen Medikamente f\u00fcr seltene Krankheiten ist nicht ausreichend. Daher ist hierbei auch die Pharmaindustrie gefordert, die den Aktionsplan sehr begr\u00fc\u00dft. “Gemeinsam mit den anderen B\u00fcndnispartnern steht die Pharmaindustrie nun in der Pflicht, diesen Plan durch eigene Aktivit\u00e4ten mit Leben zu erf\u00fcllen<\/em>“, teilte der Hauptgesch\u00e4ftsf\u00fchrer des Bundesverbands der Pharmazeutischen Industrie, Henning Fahrenkamp, mit. Mit dem Nationalen Aktionsplan f\u00fcr Menschen mit seltenen Erkrankungen setzt Deutschland die Empfehlung des Rates der Europ\u00e4ischen Union f\u00fcr europ\u00e4isches Handeln im Bereich der seltenen Krankheiten aus dem Jahr 2009 um.<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Die Pressekonferenz Zwar war der Tag der seltenen Erkrankung bereits am 28.Februar, doch Ende August war es soweit: Nach mehrj\u00e4hriger Arbeit im NAMSE (Nationales Aktionsb\u00fcndnis f\u00fcr Menschen mit Seltenen Erkrankungen) haben der Vorsitzende der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ) Christoph Nachtig\u00e4ller, Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr (FDP) und Dr. Helge Braun, parlamentarischer Staatssekret\u00e4r im Bundesforschungsministerium, den […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":7587,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[6143],"tags":[230,2554,4570,4569,4568],"class_list":["post-7238","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-forschung-wissenschaft","tag-krankheiten","tag-pharmaindustrie","tag-riegierung-hilfe-seltene-krankheiten","tag-seltene-krankheiten-pharmaindustrie","tag-seltene-krankheiten-problem"],"yoast_head":"\nWorum geht es?<\/h3>\n
Warum sind seltene Krankheiten so ein Problem?<\/h3>\n
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